我是一名美国注册临床医疗社工，专为预期寿命不超过六个月的病人服务。我每天花大约两小时在路上，开车到不同的病人家做家访。百分之九十的病人住在家中，由家属提供日常照顾，由我们提供以止痛、缓解症状为原则的医疗服务。剩下的百分之十住在养老院、常规医院或者善终医院的病房里。我的雇主是一家善终医院，而“我们”——是一个由医生、护士、护工、社工，神职人员以及音乐治疗师、按摩师、摄影师等组成的团队。当然，还有管理层，被我们临床人员称为TheDarkSide，月之暗面，负责约束我们的同情心和增加各种规程，以免遭病人起诉，使整个医院破产。每个社工负责三十到四十名病人，职责繁多，一般而言，七成时间用来和病人或者家属谈话，俗称心理咨询及干预；剩下三成时间用来和政府或社会职能部门打交道，为病人申请福利或者服务。总之，社工的核心理念就是将人置于其环境中进行考量（assessment），帮助这个人成为更完善的人（empowerment）。所谓——“燃烧吧！流淌在你血管里的拉面！”——因为拉面本在血管之中，所需的只是使其燃烧。

 

　　快要下班的时候，我接到一个电话。电话那头是一个焦虑的陌生女人，她没头没脑地说：“我弟弟想要结婚。你能不能帮帮我们？”我愣了愣，安慰了她一下，让她从头说起。原来，她弟弟是刚从综合性医院转诊来的病人，我还没有从办公室拿到病人的信息。转诊来的病人，预期寿命不会超过六个月。她弟弟的情况尤其糟糕，全面肝衰竭，肾衰竭，进食已经非常有限了。医生的预计是一周到两周。而这个焦虑的姐姐，本人也是个急诊护士，她对情况的预计更加悲观。她觉得她弟弟剩下的时间不会超过五天，可以说，随时随地可能撒手人寰。她弟弟有个女朋友，两人同居四十多年，彼此忠诚，只是一直没去办手续。现在，他的愿望是，完成这个迟迟未走的程序。问题在于，他神志虽然清醒，却已无法离开病榻，去婚姻登记处当面申请。除此之外，他还要再等至少三天，才能拿到婚姻证书。他等不起。如果他死在婚姻证签发之前，那将成为他们夫妻毕生的遗憾。

 

　　于是一下子就变得像打仗一样。我连夜写了证明信，说明病人的病情，申请免去他的出场义务和三天的等待时间。第二天一早，我出现在病人家，让他们将申请和证明立刻传真给婚姻登记处。病人和我想像的有点不一样，形销骨立，已无力说太多的话，但思维仍然极其敏捷，还爱开自己玩笑。我问他，想不想要一个家庭婚礼。他惊讶地抬起头，说，当然好，可是。我说，我来安排。我找了单位的牧师，为他们作见证。找了音乐治疗师，为婚礼伴奏，还找了摄影师，拍摄婚礼过程，为他们制作DVD。同事们都非常支持，只是在两天之内临时找出时间聚在一起有点困难。不管怎样，婚姻证明总算在次日就批了下来，一个小小的婚礼也在某个晚上整整齐齐地举行了。病人最后还尝了尝烤肉。据说，他除了结婚，就是想再吃一点烤肉。

 

　　我当年的想法和大家是一样的：要成为一个方面的专家，最快的方法是去美国留学。因为美国据说比中国好，所以美国人也肯定死得比中国人更体面。至少，上海人大概很难死得体面（某些农村却可以，比如湖北土家族，在人死后跳丧竟夜，名撒叶儿嗬，既神圣，又宽松）。在我父亲去世的那所三甲医院，每天都有四到八具尸体从留观病房中拖出去。病床之间，堪堪容下一张躺椅。作为一个重症病人，左边的病友昨天死，右边的病友今天死，对于自己的状况，也就有了了解。陪床的家属，先是痛哭，哭累了就吵，骂医生，骂病人，直到病人在心烦意乱中离世，家属又是一阵号啕。哭骂声此起彼伏，昼夜不息。残存的病人因为病痛，彻夜彻夜地睡不着，辗转呻吟。家属因为烦躁、愤怒和疲倦，也是彻夜难眠。医生，护士，不是暴跳如雷，就是冷若冰霜。如此往复振荡，信号放大，很快所有人都如生活在一个巨大的幻境中。

 

　　而对我来说，理想的目标是：病人更深刻地理解生与死，家属在安慰中获得新生能量，病患的痛苦得到缓解乃至消除，家庭经济情况运转良好，陈旧性破裂的情感关系在此过程中得到一定程度的愈合，病人死时面容平静，亲人好友手挽手在牧师的带领下为他祷告。医护人员在此过程中得到中产阶级典型的心理满足。

 

　　现实是，一半的病人就像圣人，正直，自然，幽默，充满了疗愈的能量，堪称人天师表，常常使我们感到，并不是我们在照顾他们，而是他们在照顾我们。另一半让我们像消防队一样疲于灭火：或是病人的孙子把止痛的吗啡偷去嗑了，卖了，一片奥施康定在黑市上可以卖到五十美元；或是暴躁的失语病人把结婚五十几年的老婆打了，用拐杖勾住她的脖子要勒死她。这些都是社工的职责范围，从一个家庭到另一个家庭，如人猿般摆荡在天堂和地狱之间，真是刺激。所以，在车里的时间是一个很好的过渡，到后来，我连音乐也不放，享受暂时的宁静。

 

　　哈佛大学医学人类学系的凯博文教授有两本著名的书，《疾痛的故事》和《苦痛和疾病的社会根源》，以病人本位的立场探讨了疾病、疼痛和残疾在精神和社会中的意义。在我们的日常各项评估中，最简单也最重要的一个问题，就是“你疼吗？有多疼？”病人可以打零分，也可以打十分，零分是一点不疼，十分当然是疼到极点。不管打几分，都是病人自己说了算。有些人敏感，吃不住痛，有些人镇定，尤其是一些经历过大萧条的老太太，严格的斯多葛主义者，对疼痛的耐受力达到不可思议的地步。不管对疼痛的敏感度如何，只以病人自己的主观反馈为准。虽然主观，其准确性和有效性在目前的主流学术界已经得到了普遍的承认。一般超过三，乃至于五，我们就不得不行动了，该下药的下药，还不行就用长效贴片剂、自助式注药泵，直到病人感到舒适为止。